Repérer une cholestase c'est simple

 

Les selles du nourrisson sont décolorées ! C'est la bile qui colore les selles. Si cette bile n'arrive plus dans les intestins, les selles sont décolorées. Cette bile va passer dans le sang, et ainsi donner une couleur jaune à la peau du bébé. Il faut donc ne pas banaliser une jaunisse persistante de plus de 15 jours. Si le bébé est jaune, il faut immédiatement regarder ses selles (page 10 du carnet de santé). Parfois, on ne voit pas une jaunisse : peau mate, noire, ou type asiatique. Donc l'examen de la couleur des selles doit être systématique ! Il faut également lutter contre les idées reçues ! Non, aucun aliment ni l'allaitement n'ont le pouvoir de décolorer des selles. L'AMFE a mené une enquête en 2010. 50% des mamans pensent que le lait peut éclaircir les selles et 35% n'ont pas d'opinion, soit 85% des parents qui ne seraient pas alertés devant des selles décolorées. Les conséquences sont dramatiques et très culpabilisantes pour les parents, tellement ce contrôle est simple. Encore faut-il le savoir ! 

Enfin, il faut noter que la première visite chez le pédiatre est à 30 jours de vie. Il faut donc former les parents à ce contrôle colorimétrique des selles. L'alerte jaune : comparer les selles sur une échelle colorimétrique Une couleur ne se décrit pas mais se montre ! L'AMFE va donc initier une campagne nationale d'informations et diffuser affiches et plaquettes auprès des acteurs médicaux et le grand public, dès janvier 2012. 

Ces documents montrent une carte colorimétrique des selles :

Les bonnes couleurs (couleurs vives) et les « mauvaises » couleurs (couleurs pâles).
Il suffit de comparer avec les selles de son bébé. Cette méthode est simple, non invasive et non coûteuse. 

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Dépister à temps

La cholestase (terme désignant un problème de formation ou d’écoulement de la bile) est le signe d'une souffrance hépatique.

Au regard des caractéristiques d'une maladie rare, la cholestase néonatale peut être considérée comme fréquente.
Son incidence est de 1/2500 naissances vivantes et représente 80 % des indications de transplantation hépatique chez l'enfant.
La cause la plus fréquente de cholestase néonatale est l'atrésie des voies biliaires (AVB).
Elle représente à elle seule 50% des greffes hépatiques du nourrisson.
Si le dépistage d'une cholestase est trop tardif, le foie peut se dégrader parfois de manière irrémédiable.
Dans le cas de l'atrésie des voies biliaires, il faut intervenir chirurgicalement avant 30 jours de vie pour que l'opération puisse fonctionner et éviter une transplantation hépatique précoce.
Actuellement, la moyenne d'âge des bébés au moment de cette intervention est de 60 jours !
Les études ont montré que 80% des bébés opérés avant 30/40 jours ont pu conserver leur foie natif à l'âge de 3 ans, alors que si l'intervention a lieu après 4 mois aucun enfant n'a pu conserver son foie natif jusqu'à ses 3 ans : ils sont soit greffés soit décédés.

Campagne d’information

Sous l'égide de la Société Française de Pédiatrie et sous le Haut Patronage du Ministère de la Santé, la campagne d'information initiée par l'AMFE est menée en collaboration avec le centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et le Pr Emmanuel Jacquemin du CHU Bicêtre, avec le soutien d'Alliance Maladies Rares. 

La Fondation Groupama pour la santé a permis de préparer l'affiche et les brochures.
L'Agence OXYGEN-rp est partenaire dans le relai média de la campagne.
Le laboratoire Astellas a apporté un soutien financier.
Cette campagne est également relayée par la marque de couche Huggies.

 

APHP